ジャカビの話

ジャカビ

飲み始めてから1ヶ月経った。 途中10日くらい休んだ日があるので、実際は3週間と云うのが正確か?! 10月は怒涛の日々だった。 1週間の予定で入った病院で検査と云うことで入ったのに、結局15日間病院暮らし。 ほとんど安静の日々で食事は無理矢理お腹に流し込み、何も考えず過ごしたので、退院しても頭が空っぽ。 ただし、ホントはあと1週間くらいどうですか、と言われたが一週間のつもりで仕事を片付けて来たので、退院しないと仕事が完結しないので出してもらった。 困ったことはとにかく痛みが続いていたので、やっぱり入院してた方が良かったかな?と後悔した。 
できるだけ休憩時間を長く取って休み休み仕事をした。 が、それは言葉上。 とにかく我慢をしながら暮らした。 次の週は東京出張。 3泊4日で出掛けたがアップアップ。 リハビリのつもりで思い切って東京行ったが、東京は恐ろしい街、スピードが我が街と丸っきり違う。 歩き方だけでも私のスピードが1だとすると、東京は1.3. 普通に歩いていると蹴っ飛ばされそうだ。 できるだけエスカレータやエレベータのお世話になった。 階段は息が切れる。 1月経ってやっと普通に戻った。 ただし、とにかく息が切れる。
ジャカビについては副作用がほとんど感じられない。 もしかするとこの症状がその副作用なのかも知れないと思うが良く分からない。
このくすりの薬価は、5mg1錠で3700円くらい、2錠で一回分だから7400円。 x2回x30日とすると、この薬だけで月40万を超える。 30%負担で考えても14万円以上掛かる。 大変だなあ。
でも、これまでこの病気に適合する薬が無かったので、効果があるかも知れないと飲んだスプリセル、副作用が酷くて結局数ケ月で止めてしまった。 その点、この薬は専用薬だから効果ありそう。 と、期待している。
骨髄増殖性疾患に対する分子標的薬。 2001年真性多血症と診断されてから次第に骨髄線維症に変化して行った。 丸13年。 この薬の出現を首を長くして待った。